Болезнь Фабри. Информация и для пациентов
Болезнь Фабри – хроническое наследственное прогрессирующее заболевание, которое может представлять угрозу для жизни пациента. У каждого пациента Болезнь Фабри может проявляться по-разному, степень выраженности симптомов и их комбинации могут отличаться
Важно помнить, что Болезнь Фабри поддается контролю и при соблюдении правильного лечения пациенты могут достичь стабильного состояния, минимизируя проявление симптомов и замедляя прогрессирование заболевания. Поздняя постановка диагноза, отсутствие лечения или его отсрочка приводят к ухудшению состояния, снижению качества и продолжительности жизни.
Преимущества для пациентов
- Координация с медицинскими учреждениями для обеспечения доступности лечения
- Обеспечение необходимыми расходными материалами для проведения инфузий
- Возможность обсудить вопросы с профильными врачами (кардиологи, неврологи, нефрологи, генетики и другие)
- Доступ к образовательным программам и информационным ресурсам
- Консультации специалистов Бюро МСЭ по вопросам прохождения комиссии
- Юридическая помощь и поддержка по вопросам лекарственного обеспечения в Регионе
Проект центра помощи пациентам с Болезнью Фабри способствует улучшению качества жизни пациентов, обеспечивая им комплексную поддержку и помощь на всех этапах борьбы с этим редким заболеванием.
Присоединяйтесь и получите квалифицированную помощь врачей и профильных специалистов!